Supervivencia , La Muerte

2. LA MUERTE
"…el nivel de gravedad de la enfermedad afectaba las actitudes."
Toda la gente joven en el estudio estaba al tanto de su expectativa de vida reducida y como se esperaba, el nivel de gravedad de la enfermedad afectaba sus actitudes. Aquellos que no habían estado hospitalizados, tenían un sentido de mayor control de su enfermedad, pero todavía era un factor en todos los niveles de salud y era afectado por su sexo. Las mujeres jóvenes eran más introspectivas que los varones jóvenes. La mayoría de las mujeres jóvenes decían que ellas "no se preocupaban" y que "trataban de olvidarse del asunto" pero continuaban hablando de su temor y de los efectos de la muerte de sus amigos:
"Es realmente duro para mí, se han empeorado tan pronto y creo que eso podría pasarme a mí." [PF, 17, NS4)
"Un minuto estábamos saliendo y divirtiéndonos, y el siguiente minuto ella estaba muy grave y muriéndose y creo que eso debe haber tenido efecto, un gran efecto en mí." [PF, 18, NS2]
"...la gente con Fibrosis Quística no viven más allá de sus veinte (años), o su tardía adolescencia y yo siempre pensé "bueno, una vez que tenga 21, 22,23 años, probablemente voy a estar muerta...
Quiero decir que no hay mucha vida para la gente con Fibrosis Quística." [PF, 20, NS4]
Los varones jóvenes frecuentemente dicen que ellos "no piensan en eso." Un varón joven habló de su depresión y temor cuando la primera persona que conoció se murió, pero que desde entonces ha enfocado el concepto de la muerte filosóficamente:
"No pienso mucho en eso, sin embargo. Es demasiado profundo para mí." [PM, 17, NS2]
Al preguntarle si la experiencia de la muerte de un gran número de sus amigos iba a afectar su visión del futuro, un varón joven respondió:
"No pienso más en eso. Yo solo,…Quiero decir, ha habido tantos, tantos que se han ido, que es casi normal para mí ahora.
Pero si…veo muchachos más jóvenes que se mueren, a quienes ni conozco, y por eso, ya no me afecta tanto." [PM, 19, NS2]
Otro participante había perdido 2 hermanos con Fibrosis Quística y expresó su conmoción cuando murió el más joven, pero se las ha arreglado para aceptarlo "dejándolo a un lado" y "no preocupándose":
"Me golpeó muy duro pero, Ud. sabe, hay que pasar el mal rato y seguir adelante,
Lo dejo un poco por un lado, pero nunca lo olvido, de modo que no me preocupa." [PM, 18, NS3]
Otro dijo:
"No sé, quizá soy una piedra para las emociones o algo así (se ríe) No tengo idea, solamente escojo no pensar en ello. Digo, no soy el tipo de persona que se preocupa demasiado por sí mismo, porque tengo el plato demasiado lleno. No sé si es subconsciente o qué, es solamente algo que no hago. No me preocupo demasiado." [PM, 19, NS3]
La diferencia entre los 2 grupos era clara. Muchas de las mujeres, no todas, jóvenes expresaron sentimientos de depresión y temor y un futuro incierto. La mayoría de los varones jóvenes reconocieron que "les había golpeado duro" pero no querían invertir más emoción en el asunto. Esto les permitía a los varones jóvenes, invertir en el futuro en modos que eran diferentes de los de las mujeres jóvenes; con un deseo de mayor actividad y un sentido más fuerte del futuro.
3. LA CARRERA
Hubo diferencia en cómo los dos grupos veían que la Fibrosis Quística afectaba sus selecciones de carreras. El 17% de los varones comparado con el 76% de las mujeres tomaron en cuenta los efectos de la enfermedad. Para las mujeres jóvenes la salud era frecuentemente una prioridad mayor.
"Yo buscaba más un trabajo a tiempo parcial, debido a mi Fibrosis Quística....Necesitaría más tiempo para la Fisio y para mantener la salud, porque iba a tener que poner tanto en el trabajo y no queriendo que supieran que tenía Fibrosis Quística.
De modo que estaba dudosa de conseguir trabajo a tiempo completo y cuando lo hice tenía mis dudas" [PF, 19, NS3]
La salud era de menos consideración para los varones jóvenes. A pesar de que muchos pensaban que la Fibrosis Quística les iba a afectar la carrera y las opciones de vida; sentían que podrían arreglárselas:
"Hay gente que escoge la carrera pensando en el hecho de que tienen Fibrosis Quística, pero yo no me molesto en eso...
Yo voy a hacer lo que hago y ver si puedo arreglármelas." [PM, 19, NS3]
Aún cuando muchos varones jóvenes pensaban que la Fibrosis Quística podría causarles dificultades en sus vidas de trabajo, la mayoría no dejaban que esto interfiriera con la elección de su carrera. En comparación, muchas de las mujeres jóvenes se preocupaban de su salud que expresaban que era más importante que su carrera.
4. LA IMAGEN DEL CUERPO
"Para las mujeres jóvenes, el atractivo era igual a la delgadez…”
Este tema se relaciona con la diferencia entre la forma socialmente valorada del cuerpo para hombres y mujeres3,4,5. Para las mujeres jóvenes el atractivo era la delgadez y esta era deseada por casi todas. A la mayoría no les preocupaba que eran entre delgadas y muy delgadas. Una mujer joven resumió la actitud femenina sobre la imagen del cuerpo al describir a su delgadísima hermana que tiene Fibrosis Quística:
"Tiene una linda figura, buena figura….sí" [PF, 20, NS1]
"Para los varones jóvenes el énfasis estaba en la fuerza y la potencia…"
Para los varones jóvenes el énfasis estaba en la fuerza y la potencia, y todos deseaban mayor fuerza muscular y peso:
"Me afecta mal de 2 modos, comparado a todos los demás, soy bajo, entonces tengo la desventaja adicional de ser muy delgado,....mis muslos, comparados con los de otros, es como si mis dos pantorrillas fueran una de las de ellos. Eso es una verdadera lata, más el hecho de que a las muchachas no les gustan los muchachos pequeños y flacuchos." [PM,18,NS3]
E: ¿De modo que le gustaría tener más peso?
R: Sí.
E: ¿Ser más fuerte?
R: Claro, un poco. A todos les gusta ser fuertes, creo. [PM, 18, NS3]
El deseo de hacer ejercicio con frecuencia y desarrollar fuerza era expectativa de masculinidad. Al preguntarle si le gustaría ser más grande, un varón joven respondió:
"Claro y mucho. Digo, es una combinación de la imagen del cuerpo y de fuerza, porque no soy así de fuerte y me gustaría ser más grande…" [PM, 19, NS3]
"…tiene implicaciones negativas para la salud de las mujeres jóvenes,
y un impacto positivo para varones jóvenes."
De modo que los esfuerzos de conseguir la imagen del cuerpo que se percibe como socialmente deseable, puede tener implicaciones de morbidez y mortalidad. Aunque sin intención, las consecuencias pueden tener implicaciones negativas para la salud de las mujeres jóvenes, y un impacto positivo para los varones jóvenes.
5. RÉGIMEN / AUTO CUIDADO
Para la mayoría de la gente joven en este estudio, el régimen sugerido involucraba fisioterapia diaria (drenaje postural o máscara de presión espiratoria positiva*) y/o ejercicio, medicinas (encimas digestivas, inhalaciones, antibióticos) y una dieta alta en calorías. A cada persona se le preguntaba si entendían cuáles eran las recomendaciones de su doctor y cuáles consejos aceptaban practicar para el mantenimiento de su salud y/o para control de infección.
"…los varones jóvenes tienden más a disfrutar del deporte."
La tasa total de cumplimiento con el régimen no era alta. 7 de las 40 GENTES JÓVENES CON FIBROSIS QUÍSTICA siguieron el régimen sugerido. Las diferencias de acuerdo con el sexo fueron notorias. Las mujeres jóvenes eran más reacias a usar medidas de control de salud que los varones jóvenes. Ellas eran notoriamente menos activas, lo cual se asocia con identificación con su sexo. Los estudios han demostrado que los varones jóvenes tienden a disfrutar más del deporte. La identificación con su sexo y la mayor actividad también se asociaba probablemente con un consumo mayor de calorías por los varones jóvenes.)
A. Ejercicio
El catorce por ciento de las mujeres y el 37% de los varones participaban en ejercicio en bases regulares. El ejercicio que hacían los varones jóvenes tendía a ser más intenso, e incluía actividades tales como correr, levantar pesas, o basquetbol diario. Las mujeres tendían a hacer menos ejercicio pesado, particularmente en base diaria, y no hacían ningún ejercicio a un nivel muy bajo de salud.
Las ideas de la mayoría de las mujeres jóvenes eran consistentes con las de sus compañeras que no tenían Fibrosis Quística, que es una idea negativa del ejercicio y del deporte6 aunque la mayoría estuviera al tanto de que la falta de ejercicio tienda a afectarles negativamente la salud. De acuerdo con la literatura, la masculinidad involucra la expresión de potencia corporal y fuerza a través de actividad física. Los varones jóvenes con Fibrosis Quística, eran consistentes con sus compañeros que no tenían Fibrosis Quística y esto suele tener consecuencias positivas.
Muchas mujeres jóvenes decían que el ejercicio sería bueno para su salud, pero expresaron que no hacían ejercicio.
"Detesto el deporte….Nunca he sido persona deportista, sencillamente no me gusta.
No, no soy persona deportista, lo cual es difícil." [PF, 16, NS4]
"Bueno, básicamente, no puedo tomarme la molestia. Debería, pero simplemente no puedo." [PF, 20, NS1]
Muchas mujeres jóvenes habían tratado de hacer ejercicio regularmente pero no habían podido mantenerse. (Este también fue el caso con algunos varones jóvenes pero en menor número):
"No sé, lo único que no puedo realmente hacer es mucho ejercicio...Toso mucho durante el día también. De modo que hacer ejercicio y eso, me pone medio mal porque sé que voy a toser demasiado y ponerme toda sin aliento y todo el resto de eso." [PF, 17, NS4]
Un número más pequeño de mujeres jóvenes disfrutaba el ejercicio. De aquellas que lo hacían, algunas asistían a clases aeróbicas de 3 a 5 días por semana, o corrían, varias asistían a clases de ballet una o dos veces por semana y otra jugaba tenis una vez por semana.
La mayoría de los varones participantes estaban envueltos en ejercicios, algunos en deportes de equipo como fútbol, reglas australianas de fútbol y basquetbol. La mayoría lo hacía porque lo disfrutaba, algunos también veían los beneficios para la salud.

"Claro, Si no estuviera corriendo del todo, probablemente me vendría un ataque del pecho y tendría que entrarle duro al Ventolìn y probablemente a alguna fisio(terapia),o hasta ir al hospital...” [PM, 19, NS2]
Para los varones jóvenes más que para las mujeres jóvenes la actividad física y el ejercicio eran parte de su vida. Ningún varón participante dijo "no ser deportista" o que no le "gustara el ejercicio". Es importante notar que la severidad era factor importante que afectaba los niveles de ejercicio. De las 20 gentes jóvenes a NS 3-4 (enfermedad pulmonar seria), solo 3 eran activos - 1 mujer joven y 2 varones jóvenes.