Supervivencia de la Gente Joven con Fibrosis Quistica de acuerdo a su sexo.

INTRODUCCIÓN
Se ha desarrollado un proyecto que investiga asuntos relacionados con lo que representa vivir con Fibrosis Quística para la gente joven de entre 15 y 20 años. De este proyecto ha resultado un interesante fenómeno de diferencia de actitudes y acciones de acuerdo con el sexo de los pacientes.
"…los varones jóvenes tienen una tasa de supervivencia mayor que las mujeres jóvenes"
Esta monografía discute las diferencias de actitud hacia vivir con Fibrosis Quística expresadas por mujeres jóvenes y varones jóvenes y las subsecuentes consecuencias de estas actitudes. Propone que la Gente Joven con Fibrosis Quística se identifica con la construcción social de los hombres y mujeres de la sociedad en general, que este comportamiento tan normal, afecta subsecuentemente cómo el individuo enfoca el vivir con la enfermedad. Esto, a su vez, da cuenta de algunas de las diferencias en las tasas de morbidez y mortalidad. La literatura muestra que los varones jóvenes tienen una tasa de supervivencia mayor que las mujeres jóvenes. Rosenfeld (1997)2 descubrió que entre los 1 y 20 años las mujeres tendían a morir un 60 % más que los varones, pero que después de los 20 años las tasas de supervivencia no eran significativamente diferentes. Las mayores dificultades parecen ocurrir en los años de la adolescencia.
EL ESTUDIO
Cuarenta jóvenes (de ambos sexos) con Fibrosis Quística en el estado Australiano de Victoria entre las edades de 15 y 20 años, participaron en el estudio. El grupo de 19 varones jóvenes y 21 mujeres jóvenes estaba bastante igualmente dividido en niveles de salud , lo cual fue evaluado por el Royal Children's' Hospital, (Melbourne) usando el índice de gravedad de enfermedad pulmonar del hospital (0- 4). En este índice, un puntaje de 0-1 es leve y uno de 4 es severo. Todos los participantes fueron entrevistados a fondo, usando un formato semiestructurado y las entrevistas se transcribieron literalmente.
De las entrevistas, aún tomando en cuenta la gravedad, hubo una experiencia de la Fibrosis Quística diferente de acuerdo con el sexo. La mayor diferencia en actitud y enfoque sobre tener que vivir con Fibrosis Quística se encontró en las áreas de: el significado de la vida, la muerte, la carrera, la imagen del cuerpo y el régimen.
1. EL SIGNIFICADO DE LA VIDA
"…una apreciación de la vida y la necesidad de ser feliz…"
Las mujeres jóvenes eran más introspectivas que los varones jóvenes. Ellas expresaron una apreciación de la vida y la necesidad de ser felices:

"Si, eso es lo que quiero hacer….ser feliz básicamente y ser feliz y saludable."
[Mujer joven, 17 años, Nivel de Salud 3, (enfermedad pulmonar grave) de aquí en adelante: [PF, 17, NS3]
Los varones jóvenes expresaron el significado de la vida en términos diferentes. Diez y seis de los 19 (84%) mencionaron el trabajo como parte del significado de la vida, comparados con 8 de las 21 (38%) mujeres jóvenes. Sus metas en la vida eran concernientes con la actividad.
"Vivir lo máximo que se pueda, hacer todo lo posible en la vida.
Llegar a todas sus metas…vivir la vida hasta los 70." [PM, 18, NS3]
Los varones jóvenes tendían a querer ser más activos y menos reflexivos y no se referían a asuntos de salud, que sí eran una preocupación frecuente para las mujeres jóvenes. La posibilidad de que la Fibrosis Quística afectara el futuro y causara incertidumbre fue expresada por 57% de las mujeres pero solamente por el 21% de los varones jóvenes. Por el contrario, solamente el 21% de las mujeres jóvenes comparado con el 52% de los varones sentían que la Fibrosis Quística no les afectaría el futuro.