. Nutrición
El énfasis cultural en la delgadez ha sido conectado con encontrar que casi el 40% de las mujeres reportan estar en dietas estrictas en cualquier momento determinado7. (El deseo de la delgadez en las mujeres jóvenes en general está conectado con la aceptabilidad social8. Esto puede crear un reto para las mujeres jóvenes con Fibrosis Quística, donde un buen estado nutricional y peso corporal está íntimamente relacionado a la salud.)
Sesenta por ciento de las mujeres jóvenes en este estudio reportaron una dieta baja en calorías comparada con un 21% de los varones jóvenes. Al preguntársele qué comía para el desayuno, una mujer joven contestó:
"...No me gusta comer en la mañana porque me siento…, Ud. sabe,….Simplemente no puedo con la comida en la mañana. Y luego en la escuela, no sé, generalmente no tengo hambre en la escuela. Pero me aseguro de comer algo aunque solo sea una bebida o un pastelillo, o algo por el estilo, pero generalmente como cuando regreso de la escuela hasta la cena." [PF, 16, NS4]
Al preguntársele cuándo empezaba a comer en el día, otra contestó:
"Cuando me da hambre (se ríe), como a la hora del almuerzo….como a las 11." [PF, 16, NS4]
Otra mujer joven dijo que no disfrutaba de comer:
R: Lo único que realmente no hago, oh…sí lo hago pero me aburre, es comer. Y es probablemente culpa mía de haber perdido el peso, pero creo que necesito una pausa por un tiempo
E: Bien, dígame qué como en un día promedio. Empiece con el desayuno.
R: Desayuno, unas 2 ó 3 tazas de café....Pero con azúcar y leche, de modo que está bien. Y en el recreo, probablemente nada. El almuerzo quizá un vegi-sandwich, quizá queso si estoy de humor para queso. Después de la escuela probablemente nada, quizá no. Ocasionalmente lo hago pero no muy frecuentemente, porque entonces no puedo encajar el té y solo tomo tè normal, como normal." [PF, 20, NS2]
Muchos de los varones jóvenes en contraste, parecían mantener una dieta regular durante el día, como lo indican estos extractos:
"Oh, es razonable, Ud. sabe, es algo grande. Pero con mi diabetes tengo que comer mucho. Tengo que tener mucho de eso y entonces voy a comer montones, porque sé que si no, Ud. sabe, voy a sufrir, pero sí…es un apetito algo grande." [PM, 19, NS2]
Si, una manzana para el recreo, este es el almuerzo, digamos dos buenos emparedados, quizá con leche con chocolate, o una bebida carbonatada, o un vaso de cualquier cosa. Entonces, a veces, tostaditas o…como eso, depende de lo que me antoje. ...Té en la tarde, que ya estoy en casa para entonces, tomo leche con chocolate, tajada de chocolate, te generalmente, vegetales con alguna clase de carne." [PM, 18, NS3].
Había una actitud muy diferente hacia la comida en los dos grupos y diferentes patrones de comer. Las mujeres jóvenes ni comían tanto ni parecían tener el mismo placer en la comida como los varones jóvenes.
C. Fisioterapia (Drenaje postural o máscara de Presión espiratoria positiva)
Los varones jóvenes tendían a usar más la fisioterapia como parte de su régimen que las mujeres jóvenes. De las 40 gentes jóvenes entrevistadas, 30 no cumplieron con el régimen médico sugerido, (una o dos veces al día para la mayoría) 18 de estos eran mujeres y 12 varones. De aquellos que no siguieron la fisioterapia sugerida, 9 no la usan nunca, 7 de esos eran mujeres jóvenes. Solo 10 de los que respondieron se adhirieron completamente a la rutina de fisioterapia sugerida; 7 de estos eran varones, 3 eran mujeres.
"…expresaron dificultad con mantener la rutina de fisioterapia…”
Todos los varones jóvenes expresaron dificultad en mantener la rutina de la fisioterapia, aunque la mayoría sí hacía un poco de fisioterapia/depuración del moco del pecho. Ninguno de los varones jóvenes se refirió a períodos de total incumplimiento donde la fisioterapia/ejercicio y las medicinas (incluyendo encimas digestivas) se hubieran abandonado.
Bajos niveles de uso de fisioterapia combinados con desinterés o dificultad de motivación para el ejercicio, y la probabilidad de un bajo consumo de calorías, podía dejar vulnerables a las mujeres jóvenes. Algunas de las mujeres jóvenes reportaron períodos de tiempo en el pasado de rechazo de su enfermedad y de haber dejado el régimen del todo. Esto incluía fisioterapia y medicinas (antibióticos y enzimas digestivas):
"Simplemente no quería hacerlo, realmente no le veía la razón." [H17, NS4]
"Estaba en un estado en que estaba harta de tomar un montón de medicinas, harta de tomar todas estas pastillas y pensé, bien, me olvido del asunto, no quiero hacerlo más…, y por eso es que me enfermé."
[PF, 19, NS3]
"En los últimos meses, Ud. sabe, traté de, traté de hacer de cuenta que no tenía Fibrosis Quística…Querida decir que no tenía que cuidarme…no tenía que, solo pensaba "no estoy tan mal, voy a estar bien, Ud. sabe…."
[PF, 20, NS4]
CONCLUSIÓN
Actitudes diferentes de los hombres y las mujeres jóvenes hacia:
a) El sentido de la vida - para las mujeres jóvenes introspección, para los varones jóvenes actividad
b) Carrera - realismo, positivismo
c) Muerte - introspección, excluir la introspección
d) Imagen del cuerpo - delgada/fuerte
tienen el potencial de hacer impacto en el enfoque del individuo a vivir con Fibrosis Quística, y consecuentemente morbilidad y mortalidad.
"Ambos aspectos, médico y social, hacen impacto entre sí…"
La Fibrosis Quística es una enfermedad bio-médica que se experimenta en el mundo social Ambos aspectos, médico y social, hacen impacto entre sí, afectando al final la calidad y la cantidad de vida. Es importante para los encargados de tomar las decisiones, el comprender lo que significa vivir con Fibrosis Quística, y cómo la gente joven toma las decisiones de su estilo de vida, de modo que el cuidado sea el mejor posible. También es importante que la gente joven con Fibrosis Quística disponga de tanta información como sea posible para que las decisiones sobre el cuidado propio y el estilo que vida que se escoja, puedan tener lugar.
Rosemary Miller
Centre for the Study of Health and Society
University of Melbourne
VICTORIA 3010
Australia
Abreviaturas / Explicación
PF, Paciente Femenina
PM, Paciente Masculino
[PF, 17, NS3] (Ejemplo)
17 ,17 años
NS3 Nivel de Salud 3
Niveles de Salud (NS) - Índice del estado de salud
En índice de 0 - 4
NS1 = Leve
NS4 = Severo
(ej. NS3 = enfermedad pulmonar seria)
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