Mantenimiento y funcionamiento de la estructura familiar.
Implicaciones:
a) Entorno familiar
b) Entorno escolar
c) Mundo laboral
Existen una serie de disfunciones que se detectan a lo largo de la evolución de
la enfermedad; podemos por lo tanto encontrar una serie de dificultades
relacionadas con: el enfermo, la familia, la escolaridad, el mundo laboral. El
paciente, cuando toma conciencia de que existe una enfermedad crónica que
cursa con infecciones de repetición y limitaciones físicas, adquiere conciencia
de su cuerpo dándose sentimientos de rechazo y dificultades para adaptarse.
Existe una gran dependencia tanto del tratamiento médico, como de los
profesionales y familiares y esto hace que se manifieste un vínculo muy
estrecho, tanto con el hospital como con el hogar, dificultando esto la
autonomía e independencia tan importantes en estos casos. En la adolescencia
se agudiza esta situación. Los aspectos que impactan psicológicamente al
paciente y al medio familiar son descritos a continuación:
Precocidad de la
aparición de síntomas físicos. Ingresos reiterados en lactantes, adolescentes y
adultos. Sufrimiento intenso en el niño que produce angustia, con la puesta en
marcha de mecanismos de defensa frente a los mismos. Conciencia de
cronicidad e incurabilidad. ¿Por qué a mí?. Esta situación le lleva a actitudes de
resignación y masoquismo o a la rebeldía. Importantes limitaciones físicas y
retraso del desarrollo. El niño es más pequeño y frágil y esto condiciona la
percepción de su esquema corporal. Sentimientos de rechazo. Intensa
dependencia del entorno debido a la terapéutica farmacológica, dietética y
física, en la que están implicados diferentes profesionales. Esta dependencia
se observa en la gran sobreprotección que hace la familia, especialmente la
madre, llevando a crear una relación excesiva con la familia manifestando
dificultades para salir de casa o para hacer amistades e integrarse en otros
grupos sociales. En los adolescentes hay limitaciones físicas, aparecen
inquietudes sobre su rol sexual y sobre la presencia de una probable esterilidad
en los varones. En el adulto hay dificultades serias por sus limitaciones físicas y
sociales por lo que el problema de la dependencia se intensifica. Debido a
estas múltiples disfunciones que pueden aparecer, los pacientes y su entorno
familiar ponen en marcha unos mecanismos que les permitan llevar una vida
más agradable. Los mecanismos de defensa son una serie de recursos que las
personas ponen en juego y permiten, tanto al paciente como a la familia, poder
abordar lo mejor posible la ansiedad y angustia creadas por la enfermedad. El
aislamiento psíquico es una conducta que se moviliza con gran intensidad en
estas circunstancias. Consiste en establecer una distancia entre lo que se
siente y la situación que lo provoca, para poder de esta manera mantener la
ansiedad bajo control y no sentir el impacto emocional que esta situación le
pudiera desencadenar. La negación es otra forma inconsciente de defenderse
ante la situación de peligro que le amenaza. El niño/a y/o adolescente-adulto,
así como los padres, tienden a no querer enterarse de lo que están sintiendo,
tienden a negar la realidad psíquica, pudiendo llegar a comportarse como si no
pasara nada, manifestando una conducta de alegría y excitación que no
corresponde con su situación de realidad. También niegan la parte de la
realidad externa que les produce dolor y sufrimiento. El enfermo puede
manifestar también una conducta de oposicionismo, con crisis de agitación,
rabietas e impulsividad, o por el contrario, puede darse en él mismo y en la
familia una negación destructiva, haciendo lo contrario a lo que se le ha
indicado. Mediante el mecanismo de regresión el paciente vuelve para atrás a
etapas ya superadas, como una manera de poder refugiarse en situaciones y
conductas conocidas que le mantienen en posiciones más infantiles y
dependientes de los adultos, ya que la situación presente le crea angustia y
ansiedad, a las que no puede hacer frente. La inhibición y sumisión pueden ser
físicas, lo cual conlleva a la pasividad; o pueden ser psíquicas produciéndose
un bloqueo en lo intelectual que le puede llevar a un fracaso en su estructura
mental debido a su incapacidad para comprender y aceptar la propia
enfermedad. Mediante la colaboración se establece una relación positiva con
los padres, y el equipo cuidador puede facilitar la cooperación del enfermo en el
tratamiento. Todos estos mecanismos mencionados anteriormente le sirven al
paciente con FQ, así como a la familia, para enfrentarse a la sensación de
pérdida del control de su cuerpo y del entorno. También le ayudan para
manejar la frustración, rabia y miedo, así como para comportarse de una forma
más infantil de la que corresponde a su edad, como si volviera a fases
anteriores de su desarrollo. En el caso de adolescentes, que están
desarrollando una cierta independencia de su familia, puede aparecer
depresión y frustración, debidas a la interrupción temporal de sus proyectos.
Pese a todo, se ha de tener presente que las reacciones emocionales varían y
son diferentes entre un paciente y otro. Todas estas posibles reacciones son
respuestas normales frente a una situación difícil y angustiosa, y suelen
favorecer el paso a la adaptación del enfermo a su momento. El papel de los
padres es esencial, transmitiendo confianza y compensando la falta de
estimulación y de conexión con el mundo exterior. El personal asistencial
también tiene en cuenta estos factores y, en cualquier momento, puede asesor
sobre las dudas que se puedan presentar. A veces se observa un descenso en
la autoestima y en los aspectos relacionales, así como en el manejo de sus
capacidades debido a vivencias de tipo depresivo producidas por la sensación
de no sentirse bien, de no sentirse capaz para realizar algunas tareas
determinadas, observándose un uso exagerado del mecanismo de negación.
Hay una serie de actividades que pueden ayudar a una mejor adaptación del
niño y la familia a su nueva situación. Los padres y el personal cuidador son los
más apropiados para ayudar al enfermo a conectarse con el mundo externo.
Para favorecer esto, es conveniente estar al corriente de las actividades
escolares de los compañeros, y si es posible, dedicar ratos a estudiar; si el niño
ha tenido relación con el maestro del hospital es importante que mantenga el
contacto con él por la sensación que le da de normalización, integración y
conexión con el futuro. Otra cuestión fundamental es apoyar en la Unidad una
programación diaria que ayude a mantener la rutina en el horario de visitas de
familiares y amigos, de la visita médica, o de la hora del baño o de las comidas.
2a.
Entorno familiar
Distintas observaciones clínicas sugieren que las
enfermedades crónicas infantiles a menudo tienen un impacto negativo en la
relación de pareja. Puede llevar a veces al alejamiento del hogar del padre
debido a la excesiva atención que la madre da al niño. Los padres a veces
pueden culparse el uno al otro, consciente e inconscientemente. Por otra parte,
la vivencia del sufrimiento en la familia también pudiera llevar a una mejor
relación y comprensión en la pareja. La familia es algo más que un conjunto de
miembros y la enfermedad crónica infantil puede tener su impacto en la
interacción de los distintos miembros. Se ha visto, muchas veces, que en las
familias con un niño enfermo se da una excesiva implicación de unos con otros
que puede llevar a una falta de autonomía personal. También se observa que
el desacuerdo, la disconformidad o el conflicto, la hostilidad y resentimiento, no
se muestran claramente sino que están reprimidos y ocultos. A veces los
síntomas del paciente sirven para provocar la discordia en la pareja. Pueden
darse sistemas de funcionamiento anómalo que provocan distorsiones y que en
ocasiones se desarrollan alrededor del niño crónicamente enfermo; estos
sistemas se caracterizan por una gran unión y conformidad en ausencia de
fricciones aparentes o, por el contrario, familias que no pueden asumir la
enfermedad y uno de los miembros se desentiende. A veces también en las
familias se oculta información, de tal forma que uno de los miembros suele
estar sobrecargado y el otro no participa por igual de la situación de angustia.
La madre La mayoría de los trabajos sobre las madres de niños crónicamente
enfermos se desarrollan en dos fases. La primera incluye explicaciones y
descripciones sobre la difícil tarea de la madre para comprender que su hijo
tiene una enfermedad seria. La segunda incluye consideraciones que aparecen
cuando una madre no puede hacerse cargo de la situación de forma adecuada.
Hay una serie de etapas por las que tienen que pasar antes y después del
diagnóstico de una enfermedad grave. En primer lugar aparece un periodo de
shock con incredibilidad ante esa nueva situación, después aparece la ira y el
resentimiento siendo fácil la aparición de autoreproches, y, por último, se
produce tristeza con la llegada a la aceptación. En el desencadenamiento de
estas fases es importante la edad del hijo en el momento del diagnóstico y las
expectativas relacionadas con él así como la severidad de la enfermedad y el
pronóstico. La madre debe en estos casos intentar contener la ansiedad y
angustia de su hijo sin devolvérsela de forma masiva, sino más bien digerida
para que le ayude en el crecimiento y desarrollo evolutivo normal.
El padre Es menos conocido el impacto de la enfermedad crónica infantil en
los padres. Los padres pasan muchas horas en su trabajo dejando a sus
mujeres e hijos enfermos en casa, dependiendo uno del otro. La ausencia física
puede fomentar la separación emocional. El padre, independientemente de su
participación en el cuidado diario, presenta dificultades de adaptación a la
enfermedad del niño. Hay una alta correlación entre los problemas de
comportamiento del niño enfermo y los cambios de conducta del padre hacia el
niño. Los cambios más destacados que suelen darse consisten en la
disminución de la disciplina dándose una fuerte sobreprotección y tendiendo a
consentir al niño en demasía.
Los hermanos Durante el periodo de ingreso en el hospital como
consecuencia de su enfermedad vemos que el status familiar cambia y los
hermanos del enfermo son miembros importantes a los que hay que tener en
cuenta. Por una parte, durante el periodo de hospitalización, se les ha
mantenido separados de sus padres y del hermano enfermo, teniendo que
convivir con otros parientes o conocidos. La crianza del hermano de un niño
enfermo crónico presenta problemas especiales y una de las preguntas que
habitualmente se hacen los padres es qué pueden contar a un niño sobre la
enfermedad de su hermano y qué puede entender de lo que se le cuenta. Esta
situación puede dar lugar a distintas manifestaciones: La mayoría de las veces
no pueden expresar las fantasías y miedos referentes al hermano/a y a su
enfermedad. Tienen miedo a molestar y a hacer sufrir a los padres y guardan
para sí estos temores. Esto les puede llevar a expresar distintos tipos de
conducta: aislarse, mantenerse callados, no intervenir, volverse más
introvertidos, o por el contrario, a manifestar una conducta de negación, como
si no pasara nada, pueden intentar llamar la atención, regresar a conductas
infantiles manifestando rabietas, desobediencia, agresividad, etc. También
pueden aparecer los celos por la atención que recibe el hermano/a de los
padres, familiares y de los amigos de la familia. Esto puede hacer que se
sientan culpables y manifiesten sentimientos de tristeza. Pueden sentirse más
presionados y tener que responder a las demandas de los padres, como si
sintieran que se les obliga a hacerse mayores antes de tiempo, ya que a veces
tienen que ocuparse de cosas que antes no tenían que hacer. Muchas veces
surge la fantasía de que ellos pueden contraer la enfermedad y esto les puede
llevar a un temor desmesurado que se puede convertir en una actitud de
distanciamiento. Otras veces puede darse el deseo de contraer la enfermedad
para recibir todas las atenciones y cuidados que fantasea que el hermano/a
recibe y que él siente que no tiene. Toda esta situación puede llevarles a un
cambio en su forma de abordar las situaciones y en su forma de colocarse ante
la vida y de ser más maduros, más serios, más introvertidos, más agresivos,
más infantiles, más desobedientes etc... También pueden darse modificaciones
en el
ámbito escolar y en las relaciones con los amigos. Ante todo esto, es
importante que puedan ir al hospital a ver a su hermano/a ingresado siempre
que sea posible; de esta forma, las fantasías que se desencadenen ante la
situación de enfermedad del hermano/a pueden ser contrarrestadas con la
realidad. Cuando esto no es posible, lo más conveniente es explicarles y darles
la información en relación con las preguntas que ellos mismos van haciendo ya
que la propia fantasía muchas veces es más peligrosa que la realidad misma.
Tanto el enfermo como los hermanos sienten la necesidad de atención por
parte de los padres. Es importante la posibilidad de manejar adecuadamente
las distintas necesidades, demandas y realidades. Un factor a la hora de
afrontar la difícil situación en la que se encuentra comprometida toda la familia,
es la presencia de las personas más allegadas, familiares o amigos, en las que
los padres puedan apoyarse. Los investigadores han cuestionado la posibilidad
de que los hermanos de niños crónicamente enfermos se encuentren en riesgo
de desarrollar problemas psicosociales.
Los abuelos Son personas importantes en el entorno del niño y muchas veces
son los objetos que ayudan y /o sustituyen a los padres en situaciones que se
requiere la ayuda de alguien, tanto en lo emocional, como en otras tareas. Los
propios padres, cuando cuentan con este tipo de ayudas se ven más tranquilos
y pueden delegar ciertas tareas (administrativas, recados, etc.) mientras ellos
se pueden ocupar de sus hijos.
2b.
Entorno escolar
La enfermedad crónica determina en el niño una situación
especial que afecta a las condiciones de la formación escolar. Las
características de la enfermedad pueden plantear interrogantes a las familias y
a los educadores. ¿Cuándo?, ¿cuánto tiempo?, ¿para qué?. Es preciso
conocer los problemas que plantea el niño, si podrá integrarse, si va a faltar a
la escuela, si necesita alguna atención especial etc. La escuela es el lugar de
aprendizaje y de relación en donde se desarrolla la personalidad del niño, y
muchas veces ante un niño con enfermedad crónica no sólo está limitado el
aprendizaje, sino que necesita mayor colaboración por parte de los distintos
miembros que tienen que intervenir en el desarrollo psicosocial, personal,
emocional y educativo. La estancia en la escuela permitirá valorar en el niño
crónicamente enfermo cuál es su patrón de desarrollo y cuáles las variables de
su enfermedad, el nivel de rendimiento escolar, su estado emocional, la
estructura de personalidad, los sentimientos, las limitaciones físicas y
cognitivas, la autonomía o dependencia y por tanto, los riesgos médicos,
sociales, educativos y emocionales. Hay que procurar mantener una buena
relación en el ámbito escolar. Las distintas personas que realicen el papel de
cuidado y atención, como sería el profesorado, pueden, junto a su buen
quehacer en la transmisión de conocimientos, manejar los aspectos
emocionales que se ponen en juego para poder apuntalar la transmisión y
adquisición de nuevos conocimientos, así como el desarrollo de los aspectos
relacionales tan importantes para el crecimiento global del ser humano. En el
ámbito escolar los profesores deben conocer la situación del niño y evitar
proporcionar cuidados especiales de sobreprotección que harían de él un
inválido y no le ayudarían en el desarrollo evolutivo normal sino en los aspectos
regresivos que no favorecen el desarrollo cognitivo, emocional, ni social.
Además se favorecen intervenciones no adecuadas, de sobreprotección e
infantilización del niño. Es importante preparar a la clase para la incorporación
al aula del compañero que, por motivos de su enfermedad, ha estado ausente
durante un periodo de tiempo. Es necesaria y fundamental la comunicación
entre el hogar, la escuela y el centro de tratamiento. Cuanto antes se pueda
incorporar el niño al ámbito escolar, antes será el enganche con su situación de
realidad en vistas a un futuro, a recuperar su entorno, el equilibrio y su
identidad que ha estado amenazada seriamente durante el periodo de
enfermedad. La interrelación que puede establecer el equipo médico y la
escuela es importante en los términos de cómo se realiza. Si el equipo médico
utiliza la palabra “estudiante” en lugar de “paciente” para comunicarse con la
escuela, destaca la función (“el niño puede hacer”), en lugar de la disfunción
(“el niño no puede hacer”). Si se refieren al niño como paciente, los maestros y
compañeros de clase automáticamente se ven implicados en un rol para el que
no han sido entrenados, y dedican mucho tiempo que deberían dedicar a la
educación, esperando emergencias médicas. El niño/a tiene la responsabilidad
de estudiar y la oportunidad de relacionarse y hacer los trabajos escolares
propios de su edad. Cuando los adultos y compañeros de clase le ven como
paciente que tiene la vida amenazada, o un niño que se está muriendo, el niño
puede encontrarse a disgusto en el ámbito escolar y mostrar resistencias a la
hora de ir a la escuela. Una vez que el centro escolar tiene ya la información
pertinente en relación con el alumno que se reincorpora nuevamente, pueden
abordar la situación a través de estrategias que se complementan entre sí. Se
puede informar previamente al grupo de compañeros para que estén al
corriente y ayuden, se puede realizar una evaluación de los efectos del
absentismo escolar debido al proceso de la propia enfermedad, o se pueden
organizar planes individualizados si es necesario. El miedo que una persona
experimenta ante una situación nueva viene provocado precisamente por el
desconocimiento de dicha situación. Esto es con lo que nos podemos encontrar
a la hora de que un niño se reincorpore nuevamente a la escuela. El miedo a lo
nuevo, a lo desconocido, es lo que imposibilita la mayoría de las veces el
acercamiento al niño que ha sido diagnosticado. Este miedo se puede abordar,
precisamente, con lo contrario que lo provoca, es decir, con el conocimiento y
el acercamiento a eso que da temor y hace que uno se proteja y evite las
situaciones o las personas que le despiertan ese temor. La presentación en la
clase ayuda a los compañeros a aceptar y ayudar a los niños que se incorporan
de nuevo al ámbito escolar, especialmente cuando el niño tiene efectos
secundarios producidos por los tratamientos.
Aspectos emocionales, psicológicos y de aprendizaje: Cuando un niño
presenta problemas en su integración a la escuela estos problemas se agravan
si no se trabaja y se le estimula, mientras que se mejora cuando hay un interés
y un seguimiento progresivo y permanente. En el aspecto emocional vemos
que estos niños, en muchas ocasiones, tienen tendencia a aislarse como
respuesta a un sentimiento y vivencia de inseguridad, fragilidad y
vulnerabilidad. Este aislamiento puede llevarle a una introversión y a estar a la
defensiva, alerta ante el temor de ser agredido y también a una falta de
iniciativa como secuela de un cierto estado latente depresivo. Esto puede dar
lugar, muchas veces, a que el niño se manifieste con una conducta tranquila y
no presente problemas de disciplina. A veces no encontramos con conductas
de “Fobia a la Escuela” y suele estar directamente ligada a las vivencias que el
niño tenía en la escuela antes de la enfermedad. Normalmente no se presenta
dicho trastorno si las experiencias vividas son tranquilizadoras y le reaseguran;
si son gratas y positivas. Cuando esta situación de fobia se presenta, lo mejor
es trabajar con la familia y ponerse en contacto con algún especialista del área
escolar o del centro de salud de la zona. Cuando el niño se reintegra a la
escuela tiene necesidad de estar contenido y protegido. No sirve dramatizar. El
maestro debe saber ocuparse personalmente del alumno a la vez que debe
conseguir que el niño no se sienta discriminado. Cualquier método pedagógico
será válido siempre que sirva para facilitar el retorno del alumno y si en algún
momento aparecen dificultades tanto en la adaptación, como en los
aprendizajes, es conveniente recurrir a los Equipos Psicopedagógicos para
pedir su ayuda y asesoramiento. La actitud del maestro condicionará en gran
medida la actitud de los compañeros de clase. La aceptación de un compañero
con un problema físico es buena si no se rodea de misterios, si se habla
abiertamente de su problema y sobre todo si el profesor lo acepta y trata como
a uno más. Para terminar podemos afirmar que es de vital importancia cómo el
maestro maneja esta situación y es quien, “con su buen o mal quehacer”, podrá
ayudar o no, en este difícil momento del nuevo reencuentro del niño con la
clase y con los compañeros.
2c. Mundo laboral Con el paso a la edad adulta, los problemas relacionados
con los estudios en la escuela o universidad se desplazan a las cuestiones
relacionadas con la entrada en el mundo del trabajo con las competiciones a
ese nivel y las dificultades generadas por la mayor o menor gravedad de la
enfermedad. La entrada en el mundo laboral a tiempo parcial o completo,
según el estado general o la incapacidad del paciente, es imprescindible que
sea facilitada por las diferentes organizaciones gubernamentales o sociales
existentes. La enfermedad debe ser conocida perfectamente en el entorno de
trabajo y sus previsibles consecuencias con el fin de mitigar el impacto
emocional y favorecer en lo posible no sólo la incorporación a un trabajo digno
sino la permanencia en el mismo a pesar de las recaídas previsibles con
ausencias más o menos frecuentes. Es imperativo que el grupo de trabajo
encargado de cuidar de la asistencia del paciente con FQ aconseje el tipo de
trabajo que más puede favorecer a cada enfermo en relación con su
incapacidad o con sus estudios previos o situación familiar o social. Son
aconsejables trabajos cercanos al domicilio o posibilidades de desplazarse en
el propio vehículo así como trabajos en interiores sin calor o frío extremos, sin
polvo ni tabaco.
Transición al adulto
Como hemos comentado al principio, existe un incremento constante en la
población de adolescentes y adultos que va a alcanzar el 40% a lo largo de
esta década, lo que hace imprescindible la creación de Unidades FQ de adultos
dotadas especialmente. Esto lleva consigo la obligatoriedad de crear
programas de transición entre edad infantil, adolescencia y etapa adulta en
nuestro medio. Para ello es fundamental el conocimiento de todos los factores
que pueden influir en los diferentes grupos de edad con la finalidad de realizar
el paso de un equipo a otro en las mejores condiciones posibles.
Es muy importante iniciar la etapa de transición entre los 11 y los 16 años
mediante la puesta en marcha de una consulta específica transicional para
jóvenes adultos con el fin de realizar la transferencia completa antes de los 18
años, en momentos de tranquilidad y, por supuesto, con el consentimiento del
paciente.
La transición debe ser armoniosa, serena, lenta, continua, sin rupturas. Se ha
de realizar tras un contacto previo con el médico de adultos el cual debe estar
presente en la consulta infantil antes de la transferencia.
También es aconsejable monitorizar la evolución de la transición y es
fundamental que ambas unidades, emisora y receptora, tengan una idéntica
política de seguimiento y tratamiento. En esencia, lo más importante es realizar
la transferencia en momentos de estabilidad física y psíquica del paciente y de
su familia. Todo esto se debe llevar a cabo mediante un contacto adecuado con
la unidad de adultos que trabaja en íntima conexión con la unidad infantil y con
un programa de trabajo similar. Es importante que el enfermo y de su familia
conozcan, en las consultas habituales de pacientes mayores de 16 años, los
diferentes problemas y angustias en cuanto a la transferencia a una unidad FQ
de adultos de tal forma que se puedan prevenir adecuadamente los problemas
inherentes y bien conocidos de este tipo de traslados.
